تشخیص اینکه در 25 سالگی به مولتیپل اسکلروزیس مبتلا شده اید چگونه است

در 25 سالگی MS تشخیص داده می شود مگان تایلر

در فوریه سال 2015 ، بعد از یک آخر هفته شلوغ ، احساس کردم احساس سوزن سوزن شدن در پایین پاهایم شد. فکر کردم فقط از پوشیدن پاشنه پا ناراحت هستم ، اما در عرض چند روز ، بی حسی و مور مور مور مورفتن از روی لگن بالا رفت و به زانوها و از طریق ران هایم رفت. من احساس را با زمانی که پای شما به خواب می رود مقایسه می کنم.

چگونه می توان پاها و باسن را صدا کرد



اگرچه در طی دو یا سه روز این احساس بیشتر و بیشتر می شد ، اما من خیلی نگران نبودم. فکر کردم که شاید رژیم من نقش داشته است. من یک فرد بسیار فعال هستم و در سلامتی و تناسب اندام روابط عمومی ، بنابراین من فقط فکر می کردم ، 'اوه ، شاید من به اندازه کافی منیزیم یا چیز دیگری دریافت نمی کنم.'

بعد از گذشت حدود پنج روز از این احساس که اینچ به اینچ از پاهایم بالا رفت ، به لطف توصیه خواهرم که یک پرستار جراحی است ، به ملاقات پزشک مراقبت های اولیه رفتم. دکتر من به سرعت آزمایش الکترومغناطیسی (EMG) و MRI برای رد مننژیت ، ALS ، اسکلروز چندگانه ، و لنفوم. آن زمان بود که کمی عصبی شدم.



روز بعد رفتم و آن آزمایشات را انجام دادم. در آن زمان ، بی حسی و گزگز به حدی شدید شده بود که تقریباً نمی توانستم راه بروم - می توانستم فشار زمین را در زیر خود احساس کنم ، اما پایم را مجبور به حرکت می کردم. در روز هفت ، تقریباً یک حالت فلج کامل بود.

ms در 25 مگان تایلر



EMG اولین آزمایش بود و با چسباندن سوزن به تمام پاهای من و ارسال شوک های الکترومغناطیسی از طریق آن سوزن ها برای دیدن واکنش اعصاب من آغاز شد. هیچ وقت فراموشش نمی کنم این متخصص مغز و اعصاب گفت که تورم شدیدی در نخاع دارم و دستور MRI مغز و نخاع را فوری داد.

وقتی کار ام آر آی تمام شد ، آنها گفتند ، 'برو خانه ، مقداری غذا بخور زیرا تمام روز را در حال آزمایش بوده ای. دکتر شما احتمالاً با شما تماس می گیرد و نتایج را فردا ارائه می دهد وگرنه آنها شما را به ارمغان می آورند. فقط آرام باشید. '

در حالی که 10 دقیقه از رفتن من به خارج از آن مکان می گذرد ، دکترم با من تماس گرفت و گفت ، 'منظورم این نیست که شما را بترسانم اما شما باید هر کاری را که اکنون انجام می دهید متوقف کنید و وارد دستگاه ER شوید. من به تازگی تصاویر مقدماتی شما را بدست آورده ام و یک قسمت عمده و عمده تورم در نخاع شما وجود دارد. شما باید فوراً به دنبال درمان باشید. ' این فوق العاده وحشتناک بود. من فکر کردم که می خواهم آرام شوم و ببینم چه اتفاقی می افتد ، اما در عوض آن به قسمت ER برگشت ، جایی که آنها بلافاصله من را روی صندلی چرخدار سوار کردند.



آن زمان بود که مجموعه آزمایشات تشخیصی انجام شد. من دو ضربه نخاعی داشتم ، خون کار ، و غیره. من چهار متخصص مغز و اعصاب مختلف داشتم که آزمایش های قدرت را برای من انجام می دهند ، مانند آزمایش نرم تیز ، جایی که آنها یک خلال دندان را از وسط خرد می کنند و از شما می پرسند که آیا می توانید طرف تیز را از طرف نرم تشخیص دهید. در این مرحله ، آنها در تلاش بودند تا من را از طریق یک فرآیند حذف تشخیص دهند.

مربوط: دلیل شگفت آور بیشتر افراد به سرطان مبتلا می شوند

در 25 سالگی MS تشخیص داده می شود مگان تایلر

در ابتدا ، آنها گفتند ، 'اوه ، شما قطعاً باید شب را بگذرانی' ، سپس دو شب بود ، سپس سه شب. آنها هر روز برمی گشتند و می گفتند ، 'اوه ، شما ایدز ندارید' ، و من فکر می کنم ، 'عالی است ، این فوق العاده است. امید به ایدز نبود.

اما با تمام جدیت ، ایدز یک بیماری خود ایمنی است ، همان چیزی است که MS است ، بنابراین خیلی دور نیست. آنها می گفتند ، 'اوه ، شما لوپوس ندارید. ما می توانیم رد کنیم بیماری لایم ' و به همین ترتیب ، و به همین ترتیب ...



در این فاصله ، پزشکان من در تلاش بودند تا ستون فقرات من را کاهش دهند ورم . هر روز کمی احساس بازگشت می کردم ، اما هنوز چیزهای زیادی وجود داشت که احساس نمی کردم.

سپس بعد از چهار یا پنج روز ، پزشكان به من گفتند كه من از التهاب میلت عرضی برخوردار هستم. یک اختلال عصبی ناشی از التهاب نخاع ، میلیت عرضی می تواند شاخص اولیه بیماری ام اس باشد ، با توجه به کاتلین کاستلو ، معاون دسترسی بهداشت و درمان برای انجمن ملی ام اس.

هیچ آزمایشی وجود ندارد که بتواند تشخیص دهد شما به MS مبتلا هستید یا خیر. این نتایج ترکیبی حاصل از MRI ​​، شیر نخاعی ، کار خون ، آزمایش های الکتریکی و غیره بود (که لازم به ذکر نیست علائم من است) که متخصصان مغز و اعصاب را به این نتیجه رساندند. تا زمانی که تشخیص خود را دریافت کردم ، قبلاً فهمیده بودم که این مسئله براساس علائم من بسیار جدی است. با وجود این ، فکر نمی کنم هیچ زن جوانی آمادگی شنیدن ابتلا به ام اس را داشته باشد.

مربوط: آیا کمبود ویتامین B12 دارید؟ برای پیدا کردن این 5 سوال را پاسخ دهید

در 25 سالگی MS تشخیص داده می شود مگان تایلر

به من گفته اند فلجي كه تجربه كرده ام يكي از بدترين راه هايي است كه MS در ابتدا مي تواند خود را نشان دهد. به بیان بهتر ، وقتی برخی از افراد تشخیص داده می شوند خانم کاستلو می گوید ، اولین علائم آنها تاری دید یا عدم هماهنگی است یا در انگشت صورتی خود کمی بی حسی دارد.

در بدترین نقطه ، فلج تا انتهای رباط من ، درست زیر خط سوتینم ، رفته بود و احساس گرفتگی کردم ، مثل اینکه کسی دنده هایم را به هم فشار می دهد ، نفس کشیدن را سخت می کند و راه رفتن را سخت می کند. بعداً فهمیدم که 'آغوش MS' نامیده می شود ، که اولین علامت رایج است. برای اینکه من از شخصی که بوکس و کار می کند بروم کراس فیت و کلاس های یوگا هفت روز در هفته برای اینکه نمی دانم آیا می توانم دوباره راه بروم ، کاملاً تکان دهنده بود.

در 25 سالگی MS تشخیص داده می شود مگان تایلر

از بین کسانی که دچار میلیت عرضی هستند ، حدود 30 درصد از آنها دیگر قادر به راه رفتن نیستند ، 30 درصد دیگر می توانند با تحرک محدود و علائم باقیمانده مانند راه رفتن اسپاستیک و فوریت ادرار راه بروند و 30 درصد آخر نیز در بیشتر موارد برمی گردند. ، تحرک کامل. خوشبختانه ، در پایان بهبودی ، در 30 درصد گذشته بودم و اکنون هستم پیاده روی و حرکت و کار کردن و انجام بیشتر کارهایی که قبلاً توانسته ام انجام دهم.

با این حال ، من اکنون با آسیب عصبی دائمی - یک عارضه جانبی رایج MS ، زندگی می کنم. هر زمان که از 75 درجه بالاتر می رود یا در هوا رطوبت وجود دارد ، من پشت و پاهایم و نخاعم را سوزن سوزن می کنم. من این چیز را به نام L’Hermitte دارم. این اثر عجیب و باقیمانده باقیمانده است که وقتی چانه را روی دست می گذارید اتفاق می افتد سینه ، مثل اینکه من به تلفنم نگاه می کنم یا کفشم را می بندم. احساسات الکترونیکی عجیب و غریب از اعصابم بهم می خورد از پشت. روشی که من به بهترین وجه می توانم احساس را توصیف کنم این است که احساس می کند وجود دارد ویبراتور به پشت خود

ms در 25 مگان تایلر

امروز خیلی سریع خسته می شوم و نمی توانم تمریناتی را انجام دهم که به سختی گذشته انجام شود. بعضی اوقات نمی توانم خیلی زیاد پاشنه بپوشم زیرا احساس بی حسی و سوزن سوزن شدن می کنم. من هنوز هم در آبهای تحرکم حرکت می کنم ، اما فقط ممنونم که فقط در صندلی چرخدار محدود نمی شوم و احساس هر دو پایم را می کنم.

اخیراً حمله دیگری داشتم که بسیار شدیدتر نبود و ضربه زنی کمتری داشت. احساس بازوی چپم را از دست دادم ، اما این بار فهمیدم که چیست و بلافاصله تحت درمان استروئید قرار گرفتم. اکنون بیشترین احساس بازگشت را با کمترین آسیب دائمی دارم. امروز ، با رعایت رژیم بسیار تمیز و تمیز ، هر چند ماه یکبار برای ام آر آی و آزمایش خون هر دو هفته و با شروع حمله دیگر ، با مصرف دارو و یا دیدن پزشک به بیماری خود می پردازم.

یک تصور غلط رایج وجود دارد که MS مانند ALS است یا اینکه این همان چیز تخریب کننده و نهایی است ، که من همیشه بدتر و بدتر خواهم شد و چیزی برای جلوگیری از آن وجود ندارد. به نظر می رسد خیلی بدتر از آن است که هست. آنچه من یاد می گیرم این است که شما می توانید حمله کنید و سپس 30 سال دیگر حمله نکنید. این بسیار معمول است. از طرف دیگر ، در طی دو سال می توانید پنج حمله داشته باشید ، که می تواند واقعاً بد باشد و منجر به آسیب عصبی دائمی زیادی شود. فرصتی وجود دارد که پنج یا 10 سال دیگر می توانم روی صندلی چرخدار بنشینم ، اما این شانس بسیار کم است. جوانی من و این واقعیت که من چنین رهبری کرده ام سالم سبک زندگی هر دو به من کمک کرده است تاکنون از حملات سریع بهبود پیدا کنم.

ms در 25 مگان تایلر

برای من ، سخت ترین قسمت این همه چیز ناشناخته است. هیچ درمانی وجود ندارد ، بنابراین من هر روز صبح از خواب بیدار می شوم که فکر می کنم حمله دیگری خواهم کرد یا امروز روزی است که پنج ضایعه در مغز من ظاهر می شود و من دیگر راه نخواهم رفت.

80 درصد از افراد مبتلا به ام اس ، زن قفقازی در سن باروری هستند. یادگیری این آمار تکان دهنده بود ، اما به نوعی با آن راحت شدم - کمتر احساس تنهایی می کنم.

مربوط: آیا دوره های شما نامنظم است؟ ممکن است به این سندرم مبتلا باشید و حتی آن را نشناسید

ms در 25 مگان تایلر

چیزی که می خواهم همه بدانند این است که من هنوز هم می توانم زندگی خود را با این بیماری ادامه دهم. بسیاری از مردم این را درک نمی کنند - حتی دوستان خودم.

من دوستانی داشتم که درباره من بد صحبت می کردند ، و جمله هایی مانند 'خوب ، اگر او خیلی مریض است ، چگونه روز شنبه در پشت بام می نوشد صبحانه ؟ ' و تعجب می کنم که چرا من کاملا طبیعی به نظر می رسم

باز بودن با مردم سخت است زیرا می توانم ببینم که چگونه ممکن است فکر کنند که من بیماری خود را بهانه کرده ام وقتی که راحت است. اما واقعیت این است که من روزهای بدی دارم و روزهای خوبی دارم - بعضی اوقات احساس می کنم آماده زندگی در جهان هستم و روزهای دیگر نمی توانم از نظر جسمی از رختخواب بلند شوم.

بازی جنسی برای ادویه داشتن رابطه

من فکر می کنم این یکی از بخشهای دشوارتر برای من بوده است ، که با برداشت ها و قضاوت های دیگران برخورد می کنم. این که آیا آنها فکر می کنند من در حال مرگ هستم یا دراماتیک هستم ، برای آنها غیرممکن است که بفهمند من و دیگر افراد مبتلا به ام اس چه چیزی را پشت سر می گذاریم که منجر به تصورات غلط می شود.

من مردم را سرزنش نمی کنم که گیج شده اند ، اما در عین حال ، قرار نیست دراز بکشم و کارهایی انجام ندهم. من هنوز یک جوان 25 ساله هستم که در شهر نیویورک زندگی می کنم. من می خواهم لذت ببرم من هنوز می خواهم تاریخ و سعی کنید یک پسر خوب پیدا کنید - حتی اگر آن وضعیت اکنون با عوارض زیادی روبرو شده است.

در پایان روز ، من یاد می گیرم که از هر لحظه قدردانی کنم. بله ، نداشتن بیماری ام اس بسیار خوب خواهد بود ، اما من بسیار آگاه هستم که چقدر خوش شانس هستم که پرونده من شدیدتر نیست. این بزرگترین برداشت من از این تجربه بوده است: هیچ چیز را مسلم نگیرید.